 NF1
Min datter Silke på 1,5 år har her i påsken fået diagnosen NF1. Det
har været et langt forløb, da sundhedsplejersken nævnte
sygdommen, da Silke var 9 måneder, og vi har svævet i uvished
siden. Silke har en del pletter på kroppen, hvilket vi synes var sødt
lige indtil, vi fik at vide, at det kunne være et symptom på en
genfejl. Lige nu er det egentlig dejligt at have fået vished, men
samtidigt er vi mega kede af det, og en ny periode med uvished
starter, for hvor mange gener hun vil få i fremtiden. Måske er vi
heldige, og det bliver næsten ingenting, eller også bliver det
synshandicap og indlæringsvanskeligheder osv.
Vi venter nu på en tid til MR scanning af Silkes hjerne, så man kan
se, om hun har knuder på nervebanerne i hjernen.
Det er sindsygt svært at tro, at ens lille glade pige skulle være
"syg", når intet kan mærkes på hende.
Vi er meget forskellige herhjemme. Jeg vil gerne vide så meget som
overhovedet muligt, og min kæreste vil helst bare "glemme" det.
Hvilket jo heller ikke gøre det super nemt. Derfor kunne jeg godt
tænke mig at høre fra andre med NF1 børn. Jeg vil meget gerne
have aflivet de værste forestillinger. Meget af det man kan finde på
nettet er jo det værste tilfælde. Det kunne måske hjælpe mig til
bedre at kunne acceptere situationen.
Håber nogen vil dele deres gode oplevelser med mig.
Helle
|
Svar til dette indlæg
Frenik
© 1999-2025