 Hej Helle
Hej Helle.
Jeg har gået i mødregruppe med en hvis datter har samme sygdom. Hun er 7-8 år og går i 1 klasse. Almindelig folkeskole.
Jeg er ret sikker på det er NF1, da hun som baby fik café au lait pletter, det er det de kaldes ikke? Og er der mange af dem, kan man bl.a. sætte diagnosen. Så har moderen fortalt at hun kan få knuder i huden, og som du skriver i hjernen. Men det har hun ikke. Hun gik som 2 årig, og jeg ved hun lige har fortalt at hun har lært at cykle som 8 årig. Men som du selv skriver, mener jeg også at hun har sagt at motorikken er lidt bagud, men de skal nok lære det. Hun har i alt fald været bagud med alt motorik men har lært det senere.
Jeg ved hun skal have noget støtte i skolen nu, pga. noget koncentrationsbesvær bl.a.
Jeg taler ikke med moderen, men ville bare skrive til dig om en god historie. Indtil videre da!!
Jeg kan nikke genkendende til det du skriver med at folk pludselig leder efter fejl hos ens barn, når de får af vide der er noget galt med ens barn. Det er rigtig hårdt.
Jeg har selv en datter der er født uden hjernebjælken, forbindelsen mellem de 2 hjernehalvdele. Hendes halvdele arbejder hver for sig. Man talte om hun kunne have et syndrom, og straks begyndte folk at kigge hende an, og kommentere på hendes udseende, på trods af hun så helt normal ud. Vi har så været på genetisk afdeling på RH, og de vil slet ikke teste hende da hun udvikler sig normalt og de mener ikke hun har et syndrom. Hun vil/kan også være forsinket motorisk/sprogligt, da hun mangler hjernebjælken.
Hilsen fra Rikke
Dette er et svar til  NF1
af Hansen81 (25-04-2011 kl. 20:54)
|
Frenik
Svar til dette indlæg
© 1999-2025