 ikke helt samme diagn. men lign. forløb
Kære Helle
Jeg har en søn på 4 1/2 som er diagnosticeret med Tuberøs Sclerose
(TS), som altså ikke er samme diagnose som din datter har fået.
Men der er nogle fællestræk både ved forløb og diagnose. TS er
også en genfejl, som har et STORT spektre af udfald. Nogle opdager
aldrig at de har fejlen og andre får svære mentale og fysiske
handicaps. Vi fik diagnosticeret Thor da han var 1 år. Udredning
startede ved 3 mdr. aldere hvor han fik epilepsi.
Vi reagerede også meget forskelligt her. Og det vekslede faktisk
også meget hvordan vi reagerede. Til tider var det Steen der ville
vide en masse og mig der ikke orkede at tænke på det overhovedet
og andre gange har det været omvendt. Det værste er at det er
svært at se på sit barn som den person det jo hele tiden har været,
og som ikke ændrer sig trods lægernes diagnose. Det tager noget tid
at acceptere diagnose og noget tid at finde tilbage til sit barn.
Vi meldte os ind i tsdanmark foreningen - jeg kan se at der også er
en patientforening for NF (nfdanmark.dk). Hvis I ikke allerede er
meldt ind vil jeg da anbefale det. TS-foreningen er ikke særligt
aktiv, men hvert år er der en dag med foredrag af en læge som ved
meget om det (og det er formentligt også en der ved meget om NF
hos børn). Det er rigtigt godt at have mulighed for et udveksle
historier og have et sted at stille spørgsmål, for ved sjældne
handicaps (som NF vist også hører under?) er det ikke altid man kan
få svar på de mange alsidige spørgsmål et sted. TS "angriber" også
flere forskellige steder. Thor har f.eks. "omvendte" pletter af dem
Silke har. (fortsættes)
Dette er et svar til  NF1
af Hansen81 (25-04-2011 kl. 20:54)
|
Svar til dette indlæg
© 1999-2025