 Ja det var pudsigt
Vi er tilknyttet Rigshospitalet og er egentlig godt tilfredse. Mathilda
fik sit første anfald 2 1/2 år gammel, det næste kom først 9 mdr.
efter. Efter det gik der 2 år før hun fik endnu et. Derefter kom de
konstant. Hun startede med Lamictal, men for det første virkede det
ikke rigtigt og for det andet kunne hun ikke tåle det. Hun er først
startet på Orfiril i august, så vi slås stadig lidt med at finde den
rigtige dosis. Vores læge har også talt om Keppra, men synes vi lige
skulle give Orfirilen lidt længere tid.
I starten havde hun kun de astatiske anfald, hvor hun faldt
bevidstløs om og var væk i alt fra få sekunder til adskillelige
minutter. Efter noget tid begyndte hun indimellem at have lidt
småkramper i slutningen i et anfald. Og senere kom de myoklone
ryk til, som egentlig er dem der generer hende mest i øjeblikket.
Hun er kommet i en alder, hvor hun synes det er piiiinligt, når
tingene pludselig flyver ud af hænderne på hende, når hun sidder i
skolen eller leger med veninderne.
Vi har ikke kontakt til andre med MAE. Har I?
Dette er et svar til  Pudsigt
af Lady (05-12-2010 kl. 20:59)
|
Karina
Svar til dette indlæg
© 1999-2025