 Pudsigt
Det er også Myoklon Astatisk Epilepsi min søn har (har haft?). Han er født med det og kom i behandling da han var 5 mdr. Han startede også med Orfiril, men dette havde ingen effekt. Vi var igennem en del medicin før vi kom til Filadelfia og fik den korrekte behandling. Har I været på Filadelfia eller hvor er I tilknyttet? Sanders anfald startede med myoklone ryk og hovedtab. Han havde et par tonisk/kloniske kramper, men anfaldende ændrede sig hver gang han fik ny medicin.
Sander går i en specialgruppe i børnehave. Har fået et års udsættelse og skal starte i bh.klasse til sommer. Han er også sluppet heldigt og er normalt begavet, dog er der sproglige vanskeligheder og nogle sociale vanskeligheder. Det lader dog til at en del af disse vanskeligheder skyldtes medicinen - heldigvis. :-)
Hvornår fik din datter epilepsi? Fo 6 år siden sagde vores læge at hun ville fjerne medicinen efter 2 år, men som tiden gik fik hun ny viden og ville vente. Jeg er helt godt tilfreds med at hun ville være på den sikre side, selvom jeg synes ventetiden har været lang. :-) Har du kontakt til andre med epilepsibørn? Det er ikke så tit jeg støder på nogen der kender MAE.
Dette er et svar til  Hej igen
af Karina (05-12-2010 kl. 20:30)
|
Lady
Svar til dette indlæg
© 1999-2025