 ...
Silke er vores første barn og ud over at have NF1, er hun født 5
uger for tidlig. Så det har været et meget hårdt første år. Så der
ligger også nogle følelser begravet der.
Vi og lægerne har ikke opdaget andet end pletterne, men hun har
været sen til at gå(ca. 16 måneder), og NF1 kan, så vidt jeg ved,
godt gå ud over grovmotorikken. Men jeg ved det jo ikke fra
lægemund, men nu hvor folk ved, at hun har NF1, så bliver det lige
pludselig grunden og et problem. Det synes jeg faktisk lige nu er
rigtig hårdt. Jeg kan godt se Silke og "ikke se hendes diagnose",
men det kan alle andre ikke. De begynder at lede efter fejl. Vi har
en meget sød dagplejemor, men hun er meget bekymret over Silkes
forsigtighed med hensyn til at gå, og hun nævner det hver dag. Har
I lagt mærke til, at hun falder til højre....hun vil ikke gå så meget
udenfor osv osv. Jeg føler næsten, at jeg skal holde igen på Silkes
vegner, så hun ikke bliver omkranset af negativitet. Er sikker på, at
Silke ikke er det første barn i verdenshistorien, der ikke har gået 12
måneder gammel, men når folk nævner det, så sætter det tanker
igang. Så lige nu kan jeg mærke, at jeg meget gerne snart vil have
den indkaldelse til OUH og få rent besked. For selvom det bliver
hårdt, så er det her er for hårdt.
Min kæreste og jeg vil gerne have flere børn, men skal først selv
testes for "fejlen". Så vi må se, hvad fremtiden bringer....
Dette er et svar til  Kære Helle
af Lotte J.L. (28-04-2011 kl. 20:58)
|
© 1999-2025