Kære Anne.
Pierre Robins Syndrom (PRS) er karakteriseret ved, at barnet bliver født med en tydeligt formindsket underkæbe samt læbe/ganespalte.
Desuden kan barnets tunge forskydes bagover, hvilket kan medføre kvælning. Børn med PRS må derfor ikke lægges på ryggen for at sove. De skal i stedet ligge på siden eller maven, selvom det forøger risikoen for vuggedød.
I det første leveår er børn med PRS kortere og vejer mindre end normale børn.
Risikoen for at få et barn med PRS er ca. 1 ud af 8.500. Årsagen til den genetiske defekt er ukendt, og den er formentlig ikke arvelig.
Mange børn med PRS lider af kroniske øreinfektioner, og øreoperationer kan være nødvendige. Det er vigtigt at holde øje med barnets ører, så øreinfektioner kan blive behandlet i tide.
Barnets hørelse kan svinge på grund af infektionerne, og barnet skal jævnligt efterses af en ørelæge. I værste fald kan infektionerne godt medføre døvhed, men det gælder ikke kun for børn med PRS.
Heldigvis vokser den formindskede underkæbe ret hurtigt ud i løbet af barnets opvækst. Voksne med PRS har som regel ingen synlige tegn på den genetiske defekt.
Relaterede brevkassesvar
© 1999-2025